Genezen maar toch ziek: de ‘vergeten’ pandemie van long covid

NOS Nieuws

Maartje Geels

redacteur Online

Het is maart 2020 als Tjitske Jaarsma* via haar man besmet raakt met het coronavirus. Ze ontwikkelt een hoestje dat uitmondt in hevige benauwdheid. Thuis ligt ze naar adem te happen en ze moet uiteindelijk drie keer naar het ziekenhuis. Ook haar dochter raakt besmet. Ruim twee jaar later kampen de twee nog altijd met een scala aan klachten: vermoeidheid, kortademigheid, een gebrekkige conditie. “Je hoeft maar iets te doen en je bent weer moe”.

Jaarsma en haar dochter zijn inmiddels gediagnosticeerd met long covid, ofwel langdurige klachten na een coronabesmetting. Over long covid, ook wel post-covid-syndroom, is nog weinig bekend. Deskundigen spreken van een waaier aan klachten die van persoon tot persoon kunnen verschillen. Wie waarom long covid oploopt is niet goed bekend. Evenmin weten we hoeveel mensen in Nederland rondlopen met restklachten.

Longarts Merel Hellemons (Erasmus MC) schat dat het om tienduizend tot honderdduizend mensen gaat. Zij spreekt van “giga-grote getallen”. Exacte cijfers zijn er niet; de Rijksoverheid houdt dit niet bij. Haar schatting baseert Hellemons op gegevens uit het Verenigd Koninkrijk, waar het nationale statistiekbureau maandelijks cijfers over long covid vrijgeeft. In december ging het bureau uit van 2,2 miljoen mensen die met longcovid-symptomen kampen. Dat komt neer op 3,4 procent van de bevolking.

Hellemons ziet in haar werk veel patiënten met het post-covid-syndroom. “Long covid kan een veelvoud aan klachten geven, maar er is een aantal symptomen die we het vaakst horen: vermoeidheid en concentratieproblemen. Maar ook kortademigheid en kort gezegd alles wat met de hersenen te maken heeft (prikkelverwerking en hoofdpijn) komt voor.”

Waterkoker te zwaar

“De eerste maanden kon ik de waterkoker niet eens optillen, dat was te zwaar”, vertelt Jaarsma. Nu heeft ze goede en slechte dagen, wat het moeilijk maakt om een normaal leven te leiden. “Tot maart 2020 waren we een actief gezin. Nu moeten we overal over nadenken. Kan ik bijvoorbeeld naar een verjaardag of niet? Als ik ga, kan ik maar een uurtje blijven.” De supermarkt haalt ze net, huishoudelijk werk is te zwaar. “De badkamer ziet er niet uit en de ramen zijn al zo lang niet gezeemd.”

Met haar dochter zit Jaarsma veel thuis. In haar omgeving weet niet iedereen van hun situatie. “Als ik buiten op straat ben, zie je niets aan me. Wat mensen niet weten, is dat je daarna uitgeteld op de bank ligt.”

Wat is long covid?

Van long covid, of post-covid, wordt gesproken wanneer er drie maanden na de eerste ziektedag nog klachten zijn. Uit onderzoek van het Erasmus MC van eerder deze maand blijkt dat de gevolgen van long covid groot zijn. Deelnemers aan het onderzoek rapporteerden gemiddeld achttien gezondheidsklachten. Het merendeel is ernstig vermoeid en drie op de vier werken niet of minder. Gemiddeld raadplegen mensen met long covid zes zorgverleners.

“Je leeft in een parallelle wereld, alsof je gescheiden bent van de mensen die geen long covid hebben”, zegt Vivienne Matthies-Boon. Zij raakte eind januari besmet met het virus, werd twee keer opgenomen en knapte daarna op. Maar in september kreeg ze een terugval. “In de zomer kon ik 20 minuten achter elkaar buiten lopen, dat was dan maximaal. Maar ik kon dan ten minste iets doen. Sinds september ben ik aan bed gekluisterd.”

Ze vervolgt: “Ik word ’s ochtends wakker, probeer me te douchen en moet daarna alweer rusten.” Matthies-Boon is academicus, maar komt nauwelijks meer op haar werkplek, de Radboud Universiteit. Per week werkt ze wat uren thuis, vaak vanuit bed. “Lichamelijk kan ik niet meer aan. Terwijl ik juist heel graag wil werken. Ik heb m’n droombaan en heb daar jaren naartoe gewerkt.”

Weinig bekend

Het frustreert Jaarsma en Matthies-Boon dat er weinig bekend is over long covid en dat er in Nederland slechts mondjesmaat onderzoek wordt gedaan. Om te beginnen is onduidelijk waarom zij het hebben opgelopen, terwijl anderen ongeschonden uit een infectie komen. De wetenschap heeft daar (nog) geen antwoord op.

“Er is een aantal risicofactoren, zoals vrouw zijn, obesitas, bepaalde chronische ziektes, en de ernst van de acute infectie”, zegt hoogleraar psychosomatiek Judith van Rosmalen. “Maar studies spreken elkaar nog tegen en dit is natuurlijk alsnog heel algemeen.” Ook roken en het leiden van een druk leven lijken risicofactoren te zijn.

Van Rosmalen (UMC Groningen) leidde eerder dit jaar een groot onderzoek naar long covid. Daaruit kwam naar voren dat een op de acht patiënten drie tot vijf maanden na de besmetting nog klachten had.

Longarts Hellemons ziet deze patiënten terug op haar werk. Opvallend genoeg is hun longfunctie vrijwel altijd normaal. “Er lijkt niet iets mis met de longen zelf.”

Wat willen patiënten?

Patiëntenorganisatie PostCovid NL vindt dat er meer kennis moet komen over long covid, met name over kinderen. Volgens de organisatie zijn bijvoorbeeld leerplichtambtenaren niet goed op de hoogte van wat long covid is, net als het UWV en Arbo-artsen.

De organisatie roept daarnaast op tot meer biomedisch onderzoek: “Om zo in de toekomst wellicht naar een behandeling van long covid te gaan.”

Bij reguliere onderzoeken wordt vaak niets afwijkends gevonden. Maar daarmee is de kous niet af, zegt Hellemons. “Het stigma waar veel patiënten mee kampen is dat het tussen hun oren zit”.

Bij meer specifieke tests komen wel afwijkingen boven. “Uit onderzoeken weten we dat bijvoorbeeld het immuunsysteem in overdrive is. Verder vinden we afwijkingen van de bacteriënflora in de darm en een verhoogde stollingsneiging. En bij een deel van de patiënten valt op dat hun hartslag met 40 slagen omhoog schiet als ze gaan staan, een teken van verstoring van complexe regelprocessen in het lichaam.” Ze vervolgt: “Er wordt van alles gevonden wat niet normaal is, maar de gezamenlijke noemer, dat is moeilijk te zeggen.”

Ik spreek jongeren van 28 jaar die weer thuis zijn gaan wonen omdat ze verzorgd moeten worden.

Merel Hellemons, longarts Erasmus MC

Hellemons vraagt om meer Nederlands onderzoek naar long covid. Ook moet er volgens haar meer begrip komen voor wat zij “de stille pandemie” noemt. “Ik spreek jongeren van 28 jaar die weer thuis zijn gaan wonen omdat ze verzorgd moeten worden. Deze mensen zijn zo ziek en worden daarnaast onbegrepen.”

Vergeten groep

De longarts spreekt van een “vergeten groep” waar te weinig aandacht voor is, nu de samenleving weer open is. Matthies-Boon herkent dat: “Als je hoort dat anderen naar de kroeg zijn geweest of op vakantie gaan, dan denk je echt: ‘wanneer kan ik ooit weer wat’. Het maakt je wanhopig, ik weet bijvoorbeeld niet of ik een kerstdiner aan tafel kan volhouden.”

Jaarsma hoopt dat haar dochter opknapt, zij moet school nu grotendeels missen. “Haar leven staat op pauze.”

Matthies-Boon hoopt vooral op een beter jaar. “Ik heb vorige week tien minuten buiten geprobeerd te fietsen, ik stortte daarna in. Je voelt je geen mens meer. Mens zijn betekent buiten kunnen zijn, iets met anderen kunnen doen. Maar dat lukt nu niet.”

Reactie ministerie van Volksgezondheid

Een woordvoerder van het ministerie van Volksgezondheid laat weten dat het gebrek aan een duidelijke definitie een van de redenen is waarom het aantal patiënten met long covid niet wordt geregistreerd. Ook de privacy van patiënten speelt mee, aldus het ministerie.

Eén op de acht coronapatiënten houdt langdurig klachten

• Sander Zurhake

Het is nog steeds een mysterie waarom sommige mensen na een coronabesmetting jarenlang met hun gezondheid blijven kwakkelen door het post-covidsyndroom, ook wel ‘long covid’ genoemd. Wel hebben onderzoekers van het UMC Groningen, door onderzoek onder 13.000 inwoners van Noord-Nederland, nu nauwkeurig vastgesteld hoeveel patiënten chronisch blijven lijden na een corona-infectie.

Eén op de acht Nederlanders had drie tot vijf maanden na de besmetting nog klachten. Het onderzoek gaat over besmettingen uit het eerste coronajaar.

“Om precies te zijn gaat het om 12,7 procent van de patiënten”, zegt onderzoeksleider Judith Rosmalen, tevens hoogleraar psychosomatiek. “Het gaat met name om pijn op de borst, verlies van reuk en smaak, benauwdheid, vermoeidheid en spierpijn.”

Het onderzoek wordt vandaag gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift The Lancet. Wat het onderscheidend maakt, zegt Rosmalen, is het feit dat deelnemers dezelfde vragenlijsten moesten invullen toen ze nog niet besmet waren.

Want het UMCG doet al sinds 2006 via het zogeheten Lifelines-project onderzoek naar de gezondheidssituatie onder de algemene bevolking in Noord-Nederland. “Daarom hebben wij heel precies kunnen nagaan of mensen na een covid-infectie daadwerkelijk nieuwe klachten ontwikkelden of dat bestaande klachten veel erger werden.”

Andere oorzaken

Er waren uiteraard ook deelnemers die niet besmet raakten. En deze groep heeft het de onderzoekers mogelijk gemaakt om nog nauwkeuriger vast te stellen of klachten die opkwamen tijdens de pandemie ook daadwerkelijk door het coronavirus werden veroorzaakt.

“Door deze groep konden we ook rekening houden met veranderingen in klachten door andere oorzaken. De wisseling van seizoenen bijvoorbeeld. Of omdat mensen nieuwe ziektes ontwikkelden, of omdat de leefomstandigheden door de pandemie en de maatregelen veranderden.”

Genezing niet in zicht

Nu de Groningse onderzoekers zo precies mensen met het post-covidsyndroom in het vizier hebben, hoopt Rosmalen met vervolgonderzoek onder deze specifieke groep de oorzaken van de chronische ziekte te verklaren. Want een oplossing is nog lang niet in zicht.

En met name dat steekt Jan van Hoek, een patiënt die meedoet aan het onderzoek en al anderhalf jaar lijdt aan het post-covidsyndroom, “Ik herstel langzaam, maar ik heb geen flauw idee op welk punt je stopt met herstellen. En er is ook niemand die mij kan vertellen waar het heengaat, wat ik kan verwachten. En dat is pittig.”

Nauwkeurig covid-onderzoek moet patiënt verder helpen: ‘Het is heel pittig’

Dankzij de grote hoeveelheid data uit het Lifelines-project is er de mogelijkheid om in bloedmonsters van deelnemers op zoek te gaan naar eiwitten die duiden op orgaanschade of langdurige ontstekingen die zijn veroorzaakt door het coronavirus. De onderzoekers gaan ook extra metingen doen bij een deel van de mensen met langdurige klachten.

“We willen bij een deel van de Lifelines-deelnemers met long covid de schildklierfunctie meten, een inspanningstest afnemen, de autonome zenuwstelselfunctie bepalen en nog een aantal andere diagnostische tests uitvoeren,” zegt Rosmalen.

Daarnaast moet de longfunctie nader worden onderzocht. “We beschikken dankzij Lifelines over longfunctietesten van de afgelopen jaren”, vertelt Rosmalen. “We kunnen de testen van mensen met long covid vergelijken met de testen voordat ze ziek werden. We kunnen dus nagaan of covid de longfunctie verslechtert, bij wie dat is gebeurd, en of juist die mensen langdurig klachten ervaren.”

Chronische ziekte

In het onderzoek uit Groningen zijn alleen mensen onderzocht die besmet zijn geraakt in het eerste jaar van de pandemie, dus het is niet duidelijk hoeveel mensen het post-covidsyndroom hebben opgelopen na een infectie met virusvarianten als delta en omikron. Wel begint steeds duidelijker te worden dat covid-19 als chronische ziekte veel sociale en economische ellende zal blijven veroorzaken.

Al zeker duizend zorgmedewerkers die aan het begin van de pandemie besmet raakten zijn hun baan kwijtgeraakt of staan op het punt die te verliezen, omdat ze al langer dan twee jaar niet meer kunnen werken. Volgens een analyse van de NOS zou het aantal ontslagen zorgmedewerkers in de komende jaren kunnen verdrievoudigen.

Patiënt Jan van Hoek weet precies hoe verstrekkend corona kan zijn. “Simpelweg kunnen praten, een gesprek voeren was voor mij lange tijd niet haalbaar. Het mag nu toch wel duidelijk zijn dat deze ziekte meer is dan slechts ‘een griepje.'”

Rosmalen hoopt dat met het verdiepende onderzoek oplossingen dichterbij komen. “We willen dat de zorg die er nu is voor mensen met long covid veel beter wordt.”